Associació d'Afectats de Siringomièlia

Per als familiars i amics d’aquells afectats per les malalties minoritàries no existeix la paraula “descans”. És per aquesta raó que la fundació ONCE i la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) s’han adherit per crear una iniciativa de “respir familiar”.

Els joves esportistes Marcos Bajo i Minerva González es troben gairebé a l’equador d’un fantàstic repte. Tots dos amb discapacitat visual, estan lluitant per aconseguir realitzar un extens recorregut per tota Espanya en format duatlón (mig trajecte a peu i mig en bicicleta). El projecte, “mou-te pels que no poden. Volta solidària a Espanya per les malalties minoritàries”, va començar a Madrid el passat 21 d’abril i pasarà per un total de 15 comunitats autònomes. S’espera finalitzar a Barcelona el proper 18 de juny amb un total de 3.400 km.

El passat 31 de març, es va inaugurar al pavelló Santa Apol·lònia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la nova seu de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS).

Cada any, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinació amb l'Organització Europea de malalties minoritàries (EURORDIS) i amb la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campanya de Sensibilització emmarcada en el Dia Mundial de les malalties minoritàries.

Aquesta jornada dirigida sobretot a malalts i familiars, es va dur a terme a l'Hospital Clínic de Barcelona. A la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB es van reunir metges, experts, malalts, familiars i curiosos que es van voler afegir a la jornada. Molts volien aprendre més sobre alguns símptomes que presenten aquestes malalties minoritàries i com es poden tractar.