Associació d'Afectats de Siringomièlia
#[eBDLocale.literal(navegacio)]
Menú principal
Notícies
Aquesta jornada dirigida sobretot a malalts i familiars, es va dur a terme a l'Hospital Clínic de Barcelona. A la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB es van reunir metges, experts, malalts, familiars i curiosos que es van voler afegir a la jornada. Molts volien aprendre més sobre alguns símptomes que presenten aquestes malalties minoritàries i com es poden tractar.
.jpg "Imatge de complement")
Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries que afecten 5 de cada 10.000 persones. En total hi ha 400.000 catalans afectats amb alguna d'aquestes malalties. Moltes d'elles, al voltant del 80% són d'origen genètic i poden afectar el 3% o 4% dels nounats.
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de la població. L'existència de tantes malalties, amb poc pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per molts metges. Normalment els afectats han de passar per nombroses proves i visitar molts especialistes abans de tenir un diagnòstic definitiu.
Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Moltes apareixen a l'edat adulta, d'altres només al néixer. Solen ser malalties cròniques i degeneratives i en moltes d'aquestes d’elles no existeix un remei definitiu, però sí que es pot millorar la qualitat de vida del pacient, i així allargar l'esperança de vida de milers d’afectats.