Associació d'Afectats de Siringomièlia

La Federació representa a 705 organitzacions de 63 països,donant cobertura a més de 4000 malalties minoritàries, segons les dades que dóna la Plataforma de Malalties Minoritàries. EURORDIS és una organització no-gubernamental dirigida per organitzacions de pacients, pero també per persones individuals actives en el cap de les malalties rares.

L’objectiu de la seu a l’edifici modernista barceloní és, oferir activitats locals, nacionals i europees per a aquelles persones que pateixen algun tipus de malaltia minoritària. Lo més important per a la Federació és visualitzar i fer consciència social sobre les malalties, afavorir la recerca biomèdica, clínica i social, com també consolidar la participació progressiva de pacients experts en la presa de decisions de les polítiques de salut, benestar i educació en l’àmbit de les malalties minoritàries, tal i com ho expliquen a la pàgina web de la plataforma.

L’acte brinda una oportunitat que permetrà avançar en la millora de la qualitat de vida d’aquestes persones, i també de les persones que s’encarreguen de tenir cura dels afectats. A l’acte inaugural, van intervenir diversos experts i representants de pacients de Catalunya, Espanya i Europa. Van comptar amb la presència de Terkel Andersen, president d’EURORDIS i de Pilar Magrinyà, directora general de Planificació en Salut. Així com també van comptar amb la veu dels afectats per les malalties minoritàries, el senyor Yann Le Cam.

És important mantenir una bona comunicació entre els afectats, els professionals de la salut, els investigadors, l’administració i la indústria farmacèutica. Aquesta bona comunicació permet lluitar tots junts per a la visualització d’aquestes malalties minmoritàries que, malauradament no compten amb el suport d’altres malalties. I que, per tant, necessiten la creació de noves seus i projectes destinats als afectats d’aquestes malalties.