Associació d'Afectats de Siringomièlia
#[eBDLocale.literal(navegacio)]
Menú principal
Notícies
Els joves esportistes Marcos Bajo i Minerva González es troben gairebé a l’equador d’un fantàstic repte. Tots dos amb discapacitat visual, estan lluitant per aconseguir realitzar un extens recorregut per tota Espanya en format duatlón (mig trajecte a peu i mig en bicicleta). El projecte, “mou-te pels que no poden. Volta solidària a Espanya per les malalties minoritàries”, va començar a Madrid el passat 21 d’abril i pasarà per un total de 15 comunitats autònomes. S’espera finalitzar a Barcelona el proper 18 de juny amb un total de 3.400 km.
.jpg "Imatge de complement")
Amb aquest repte, el qual s'ha d'aconseguir en tan sols 59 dies , volen complir els seus objectius : recaptar fons per a la continuïtat de les investigacions i que la població conegui la realitat d'aquestes malalties i la importància de la seva investigació . Pel que fa a la xifra econòmica que s'espera recaptar , encara falta el 50% del total, ja que la plataforma de crowdfunding "El meu gra de sorra" informa que han superat ja els 7.000 euros del total de 15.000 .
Actualment, s'estima que a Espanya hi ha "més de 3 milions de persones amb malalties poc freqüents" , segons informa la Federació Espanyola de Malalties Rares ( FEDER ) . Parlant en xifres mundials, l'Organització Mundial de la Salut ( OMS ) , afirma que hi ha prop de 7.000 malalties rares, que afecten el 7% de la població arreu del món.