Associació d'Afectats de Siringomièlia
#[eBDLocale.literal(navegacio)]
Menú principal
Notícies
Per als familiars i amics d’aquells afectats per les malalties minoritàries no existeix la paraula “descans”. És per aquesta raó que la fundació ONCE i la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) s’han adherit per crear una iniciativa de “respir familiar”.
Aquesta permetrà posar en marxa més de 400 tallers per toda la geografia espanyola dirigits cap als que tenen cura i dediquen una gran majoria del seu temps a persones amb malalties de poca freqüència. Aquesta iniciativa ha estat creada per complir amb el propòsit d'ajudar a que familiars o amics que tenen cura d'aquestes persones puguin aconseguir un descans i dedicar un espai del seu temps a si mateixos .
Actualment, les malalties minoritàries afecten a una persona entre 2000 a nivell mundial i a un estimat de més de tres milions d'habitants a Espanya. És a dir, a l'0,05% de la població i aquestes xifres segueixen creixent. Una sèrie d'estadístiques han demostrat que un 42 % dels casos de cuidadors han hagut de rebutjar noves oportunitats de treball i que un 70% ha hagut de reduir la seva jornada laboral.
"Col·laborar amb nosaltres a través d'aquest programa de respir és contribuir a oferir als nostres cuidadors uns minuts de tranquil·litat i un homenatge al seu gran esforç i tasca", ha subratllat Joan Carrion, President de FEDER. Carrion destaca que "cada donació, per petita que sigui, serà significativa i ens permetrà crear un present més fàcil i un futur millor per a les famílies amb malalties rares".