Associació d'Afectats de Siringomièlia

La manca de suport públic a les malalties rares porta cada día més personas a la desesperació no només física i psicològica sino també econòmica. En el nostre país veí, França han aconseguit utilitzar les noves tecnologies i les xarxes socials de com plataforma de support per recaptar els diners amb els que pagar el desorbitat costo dels tractaments.

El grup de genètica i enfermetats rares de la Societat Espanyola de Medicina Familiar i Comunitària celebrarà, per primera vegada, aquest congrés que es durà a terme el pròxim 14 i 15 de juliol, al marc dels cursos d’estiu de la Universitat País Basc. 

 Aquest any les comunitats autònomes només comptaran amb un milió d'euros per finançar el primer dels set eixos de l'última Estratègia en Malalties Rares del SNS: la que correspon a la informació sobre Malalties Rares. Aquesta és la dada reflectida en l'últim informe del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.

El Dr José Poblete Carrizo atén centenars de persones amb problemes relacionats amb la mèdula espinal (escloriosi, la malformació d’Arnold Chiari o la mateixa Siringomièlia, hèrnies discals). Poblete treballa a la Clínica Diagonal de Barcelona, és especialista en neurocirurgia i va obtenir el premi a millor projecte d’Investigació Espanyola en Neurocirurgia (2006). Els seus àmbits d’interés són, entre d’altres la neurocirurgia, els tumors cerebrals, la cirurgia espinal invasiva i la microcirurgia lumbar i cervical.

Molts curtmetratges i llargmetratges estan dedicats a les malalties anomenades “rares”. Exemples d’això són “Adrenoleucodistrofia. El aceite de la vida”, “Trastorno de Asperger. Ben X”, “La agnosia. Más allá del espejo”,  “Enfermedad de Pompe”, “Acondroplasia” o la infantil "El secreto de Amila".

La app 061 CatSalut Respon, es gratuïta i descarregable tant per a Android com per al sistema de Apple. Segons indiquen ells mateixos, està destinada tant a pacients com a professionals de la medicina. Però, en aquest cas, nosaltres informarem sobre els avantatges que aquesta app pot aportar als pacients de Cat Salut.