Associació d'Afectats de Siringomièlia
#[eBDLocale.literal(navegacio)]
Menú principal
Notícies
La manca de suport públic a les malalties rares porta cada día més personas a la desesperació no només física i psicològica sino també econòmica. En el nostre país veí, França han aconseguit utilitzar les noves tecnologies i les xarxes socials de com plataforma de support per recaptar els diners amb els que pagar el desorbitat costo dels tractaments.
.png "Imatge de complement")
Damien Grillet, frances de 33 anys i jardiner de professió és un exemple de això. A l'agost de 2014 va començar a patir terribles dolors a la part alta del cos, en primer lloc ho va atribuir a problemes musculars associats amb el seu treball però aviat va arribar la notícia: se li va diagnòsticar Arnold-Chiari i Siringomièlia.
Una primera operació recomanada per els seus metges, una craniectomía no li ajuda en el més mínim, els símptomes de fet es van agreujar. Desconfiant d’una nova operació a França va decidir investigar i va descobrir la clínica Chiari de Barcelona i el cost de l'operació, de més de 20.000 euros. Al mateix temps Damien descobreix l'associació Operation Olivier a Barcelone (en catalá: Operació Olivier a Barcelona), fundada per un afectat d'Arnold Chiari i gestionada des de Facebook, on els van informar i els van ajudar a organitzar una recol·lecta per recaptar els diners per operar-se.
Un exemple de com la manca de suport per part del sector públic pot compensar-se parcialment amb economía colaborativa.