Saltar a continguts

Associació d'Afectats de Siringomièlia

Navegació

Menú principal

Notícies

Cercador

12/05/2016

Per als familiars i amics d’aquells afectats per les malalties minoritàries no existeix la paraula “descans”. És per aquesta raó que la fundació ONCE i la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) s’han adherit per crear una iniciativa de “respir familiar”.

Imatge de complement
11/05/2016

Els joves esportistes Marcos Bajo i Minerva González es troben gairebé a l’equador d’un fantàstic repte. Tots dos amb discapacitat visual, estan lluitant per aconseguir realitzar un extens recorregut per tota Espanya en format duatlón (mig trajecte a peu i mig en bicicleta). El projecte, “mou-te pels que no poden. Volta solidària a Espanya per les malalties minoritàries”, va començar a Madrid el passat 21 d’abril i pasarà per un total de 15 comunitats autònomes. S’espera finalitzar a Barcelona el proper 18 de juny amb un total de 3.400 km.

Imatge de complement
01/04/2016

El passat 31 de març, es va inaugurar al pavelló Santa Apol·lònia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la nova seu de la Federació Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS).

02/03/2016

Cada any, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinació amb l'Organització Europea de malalties minoritàries (EURORDIS) i amb la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campanya de Sensibilització emmarcada en el Dia Mundial de les malalties minoritàries.

 

Imatge de complement
01/03/2016

Aquesta jornada dirigida sobretot a malalts i familiars, es va dur a terme a l'Hospital Clínic de Barcelona. A la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB es van reunir metges, experts, malalts, familiars i curiosos que es van voler afegir a la jornada. Molts volien aprendre més sobre alguns símptomes que presenten aquestes malalties minoritàries i com es poden tractar.

11 Registres trobats.
<Pàgina  1 | 2 |