Saltar a continguts

Associació d'Afectats de Siringomièlia

#[eBDLocale.literal(navegacio)]

Menú principal

Notícies

Cercador

Imatge de complement
30/05/2016

La manca de suport públic a les malalties rares porta cada día més personas a la desesperació no només física i psicològica sino també econòmica. En el nostre país veí, França han aconseguit utilitzar les noves tecnologies i les xarxes socials de com plataforma de support per recaptar els diners amb els que pagar el desorbitat costo dels tractaments.

Imatge de complement
26/05/2016

El grup de genètica i enfermetats rares de la Societat Espanyola de Medicina Familiar i Comunitària celebrarà, per primera vegada, aquest congrés que es durà a terme el pròxim 14 i 15 de juliol, al marc dels cursos d’estiu de la Universitat País Basc. 

25/05/2016

 Aquest any les comunitats autònomes només comptaran amb un milió d'euros per finançar el primer dels set eixos de l'última Estratègia en Malalties Rares del SNS: la que correspon a la informació sobre Malalties Rares. Aquesta és la dada reflectida en l'últim informe del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.

Imatge de complement
21/05/2016

El Dr José Poblete Carrizo atén centenars de persones amb problemes relacionats amb la mèdula espinal (escloriosi, la malformació d’Arnold Chiari o la mateixa Siringomièlia, hèrnies discals). Poblete treballa a la Clínica Diagonal de Barcelona, és especialista en neurocirurgia i va obtenir el premi a millor projecte d’Investigació Espanyola en Neurocirurgia (2006). Els seus àmbits d’interés són, entre d’altres la neurocirurgia, els tumors cerebrals, la cirurgia espinal invasiva i la microcirurgia lumbar i cervical.

19/05/2016

Molts curtmetratges i llargmetratges estan dedicats a les malalties anomenades “rares”. Exemples d’això són “Adrenoleucodistrofia. El aceite de la vida”, “Trastorno de Asperger. Ben X”,La agnosia. Más allá del espejo”,  “Enfermedad de Pompe”, “Acondroplasia” o la infantil "El secreto de Amila".

Imatge de complement
19/05/2016

La app 061 CatSalut Respon, es gratuïta i descarregable tant per a Android com per al sistema de Apple. Segons indiquen ells mateixos, està destinada tant a pacients com a professionals de la medicina. Però, en aquest cas, nosaltres informarem sobre els avantatges que aquesta app pot aportar als pacients de Cat Salut.

11 Registres trobats