Saltar a continguts

Associació d'Afectats de Siringomièlia

Navegació

Menú principal

Notícies

25/05/2016
Aposta contra les malalties rares: un milió d'euros

 Aquest any les comunitats autònomes només comptaran amb un milió d'euros per finançar el primer dels set eixos de l'última Estratègia en Malalties Rares del SNS: la que correspon a la informació sobre Malalties Rares. Aquesta és la dada reflectida en l'últim informe del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.

Per a Catalunya en concret la quantitat repartida en funció als seus habitants és de 171.439 euros. Els diners assignats serviràn per "Habilitar la informació sobre els recursos disponibles per a l'atenció a les persones amb malalties rares i les seves famílies." I "obtenir la informació epidemiològica necessària que permeti el desenvolupament de polítiques socials, sanitàries i d'investigació."

A més l'informe indica que hi haurà altres dues partides de 718.070 euros i de 1.306.950 euros respectivament destinades, la primera a millorar les estratègies per a la millora del Sistema d'informació sanitària en general i la segona a reforçar el desenvolupament i millora dels registres i estadístiques que componen el Sistema d'informació del SNS.

Els nombres destinats al primer eix de l'Estratègia en Malalties Rares del SNS empal·lideixen davant del programa d'acció contra les malalties rares present per exemple en el nostre país veí, França, que només per el lapse entre 2011 i 2014 va assignar un pressupost de 180 milions d' euros per a aquest tipus de malalties.

Les 7000 malalties que componen el ventall de malalties rares han de lidiar a més de amb una atenció ja de per si deficient (segons la FEDER, Federació Espanyola de Malalties Rares un 46% dels pacients no se sentin satisfets amb el tractament rebut) amb unes partides pressupostàries en investigació i difusió insuficients.