Saltar a continguts

Associació d'Afectats de Siringomièlia

Navegació

Menú principal

Notícies

30/05/2016
Les xarxes socials, el suport en la lluita contra la siringomielia

La manca de suport públic a les malalties rares porta cada día més personas a la desesperació no només física i psicològica sino també econòmica. En el nostre país veí, França han aconseguit utilitzar les noves tecnologies i les xarxes socials de com plataforma de support per recaptar els diners amb els que pagar el desorbitat costo dels tractaments.

Imatge de complement

Damien Grillet, frances de 33 anys i jardiner de professió és un exemple de això. A l'agost de 2014 va començar a patir terribles dolors a la part alta del cos, en primer lloc ho va atribuir a problemes musculars associats amb el seu treball però aviat va arribar la notícia: se li va diagnòsticar Arnold-Chiari i Siringomièlia.

Una primera operació recomanada per els seus metges, una craniectomía no li ajuda en el més mínim, els símptomes de fet es van agreujar. Desconfiant d’una nova operació a França va decidir investigar i va descobrir la clínica Chiari de Barcelona i el cost de l'operació, de més de 20.000 euros. Al mateix temps Damien descobreix l'associació Operation Olivier a Barcelone (en catalá: Operació Olivier a Barcelona), fundada  per un afectat d'Arnold Chiari i gestionada des de Facebook, on els van informar i els van ajudar a organitzar una recol·lecta per recaptar els diners per operar-se.

Un exemple de com la manca de suport per part del sector públic pot compensar-se parcialment amb economía colaborativa.